10万人に一人の病気アラジール症候群の親子の成長日記


by yudai28nana29
カレンダー
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31

はやいもので

最近
昔のCDを聞く機会があった。



superfly
愛に抱かれて



奈々の移植が終わり
病院に通う日々。

音楽を聴きながら通っていた私は
この曲を聴いた時
まるで
私と奈々の状況のようで
涙が止まらなかった。


術後
家族とも離れ一人で病院にいた奈々。

検査や注射を泣きもせず
ひたすら我慢。

小さな小さな奈々。

いつもニコニコ、不満も言わずママを勇気づけてくれた。

奈々の未来のために決めた移植だったが私には不安しかなかった。



いつまでも変わらないその笑顔が輝くように
あなたの明日が晴れわたるように
ずっと祈りつづけてるよ


生まれてきてくれてありがとう


まさに歌詞通り。


離れ離れの場所で時は過ぎて
さみしいけれど


あなたもまたゆっくりと今日を生きて輝いてね



ただただ
生きて家に帰ってきてくれるのを願っていた
当時の気持ちを思い出し
また涙があふれた。


もうあれから4年。


大きなトラブルもなく
元気いっぱいに生きることを楽しんでいる奈々。


本当に
よかった。


もうすぐ1年生。

環境も変わり
脱毛のことで嫌な気持ちになることもあるでしょう。


でも、生きているだけで幸せだ・・・と思える人に育ってくれればいいな・・・・。
[PR]
# by yudai28nana29 | 2013-11-19 15:28

お誕生日おめでとう☆

8月29日
奈々の6歳の誕生日

6歳臼歯もすべてはえ、前歯も立派にはえかわり
少しずつお姉ちゃんになってきました。

運動神経の鈍い奈々。

ついこの前まで
縄跳びも飛べなかったのに、
いつのまにか上手になってきました。

ウラフープもまったくできなかったのに
上手にできるように・・・。

がんばる!と決めたら、あきらめない精神が強くなってきました。

ママとの喧嘩も多くなってきました。

ママ。ママ。だったのに

ママなんか嫌い!!!

と言うことも。


自分の意思もしっかり持ってきました。


お兄ちゃんの影響か・・・・口もずいぶん悪くなってきました。


おしゃれ大好き。

お手伝いも
言われなくても
やってくれます。

夜に強く
寝起きは最悪。

あいかわらず元気いっぱい。


そんな奈々に
私はメロメロで甘甘です。


これからも
元気でいてね☆


f0184908_710537.jpg

[PR]
# by yudai28nana29 | 2013-09-01 23:05

大切な人

昨日夕方
母方の私の祖父が息をひきとった。


30何年前・・・

アラジール症候群という病気は
今以上に知られていない病気だった。

生まれてまもなく
心雑音やまったく大きくならない私は
原因がわからず
いくつもの大きな病院をたらいまわし。

医師には
長くは生きられないだろう・・・と宣告されたそうだ。


ひな人形をだす頃まで生きていられないかも・・・と言う母に


縁起でもない。
ちゃんと生きていく!

と言って

立派なひな人形を買ってくれた祖父。
(今は奈々のひな人形になっている)


初孫だったというのもあり
いつもいつも私の成長を喜んでくれていた祖父。


私は結婚し
侑が生まれ
奈々が生まれ・・・・。


奈々の病気を知った時

祖父は驚いたであろう。

でも、死ぬと言われた私も
こうして元気に生きている。

祖父は
何も言わず
ただただ、ひ孫を愛してくれた。



体も元気でなくなった祖父には
奈々の移植について
私からは説明しなかった。

心配をかけたくなかったから。


家が近かったにもかかわらず
たまにしか顔をみせにいかなかった。


奈々の脱毛が進んだ時

余計な心配をかけたくなかったので
ますます
足が遠のいた。


いつしか
祖父が入院した時に
お見舞いにいくような形で会いにいくだけになってしまった。



数週間前

母から電話があり

おじいちゃんがもう先が短い。

耳もほとんど聞こえなくなり
呼吸器をつけ

朦朧とした意識の中で


奈々は大丈夫か?
奈々は大丈夫か?

と言ってるので

お見舞いにいってあげて。

とのこと。


私は
涙がこぼれた。

おじいちゃんはいつも何もいわないけど
こんなにも奈々を心配していたのか・・・

私のことも含め
ずっとずっと
おじいちゃんに見守られていたのか・・・


もっと
会いにいけばよかった。


お見舞いにいったけど

あまりの
衰弱ぶりに言葉をかけれなかった。

ただただ

ベットの横にいき

子供達の顔を見せてあげることしかできなかった。




祖父が元気な時に
私達の姿を見せることができなかった後悔。



土曜日に
一人
お見舞いにいった。


数週間前よりも
もっともっと
たくさんの機械が体につけられ
自分で呼吸はできず
細かった祖父の手はパンパンにむくんでおり


もうダメなのかな・・・と一人病室で泣いた。


もっともっと
元気なうちに
会いたかった。


後悔してもしきれない。


これからは
空から
みんなのこと
見守っていてほしい。


私も
祖父に恥じないよう
しっかりと生きていきたい。
[PR]
# by yudai28nana29 | 2013-03-26 08:38
奈々は
ちよこちょこ風邪はひきますが
12月は保育園を1度も休まず通いました。

生活発表会でも
大きな声で発表でき
かわいくかわいくダンスも踊っていました。

今年は
年長さん。

お昼寝もなくなり
年長さんとしての仕事もでてきます。

保育園児のあこがれの太鼓の練習もはじまり
また一つ大きな奈々になるでしょう。

地域参加も多くなり
奈々のハゲを
不特定多数の人に見られる不安が大きいですが
園と話あい
何とかしていこうと思っています。


今年も
パワフル奈々でいれますように!!!
[PR]
# by yudai28nana29 | 2013-01-11 15:47

母として・・・

珍しく・・・

奈々が保育園に行きたくない・・・とぐずった夜があった。

みんなに

ハゲ

っていわれるから

保育園に行きたくない。と。


私は
震えた。


いつかは
そうゆう日がくるとは覚悟していたが

ついにきたか・・・。


それでも
母の動揺はみせてはいけないと思い


それは
嫌だったね~。
こんなに可愛い奈々に、いじわる言うなんてね~。

奈々は
ハゲとるけんって
何にも悪いことしてないっちゃけん
自信持って保育園に行こうね~。

と励ましたつもり。


心の中は
氷ついていた。


翌朝

奈々は
起きてきて


また


ハゲって言われるから
保育園に行きたくないと言っている。

どうやら先生にも
ハゲって言われて嫌だ!!と言ったのだが
先生は
何も言わず
流されたらしい。

そのことも
奈々の心を傷つけ
保育園に不信感をいだいてる模様。


私が一緒に保育園に行ってる時も

何で奈々ちゃん
ハゲとると~?

はげっちょ!

俺やったら
ハゲたら嫌~。だって蚊にさされるもん。

などなど言われているのは聞いていた。

言われた時の奈々の

あの

なんとも言えない表情が
私の心をしめつける。

嫌がるでもなく
怒るでもなく
さみしそうな顔。

子供にも心がある。

母として
本当に見たくない顔だ。


それでも
奈々は保育園を楽しんでいた。

延長保育してよ~とさえ言っていたのに。



どうしようもない不安があふれてくる。

この先
きっと
そうやっていじめられる時もくるだろう。

私はどこまで
奈々を守ってやれるか?

自分の無力さを痛感する。


何とか
奈々を励まし
保育園に連れていき

担任の先生と話すことにした。


奈々の気持ちを考えると
涙があふれだし
何を話したのか分からないくらい動揺していた。


遠くで奈々が見ている。


泣いてしまっては

これから先

奈々に辛いことがあった時
ママに心配をかけるから
ママには話さない・・・

と思われかねない。


泣いてはだめだ・・・・とは分かっているが
もう、止められない。


小さいクラスの男の子が
泣いている私の顔をつかみ
強引にちゅうをしてくれた。

その行為で
可愛らしく、おもしろくなり、やっと涙が止まった。



正直
転園してから
保育園の質が落ちたことは
夫婦ともども感じていた。

園独自で
傷だらけの奈々の裸の写真をとり
(もちろん奈々の裸だけではないが。裸の写真を撮ること自体しない保育園のほうが多い。)
その写真を
おしみもなく
たくさんの人(保護者や外部者もいる中)の前でスライドして放映したり・・・。
写真販売したり。

配慮にかけることが多い。


自由主義という放任主義の方針の保育園だ。


子供が今
どこで遊んでいるか先生が誰一人把握しておらず

お迎えにいっても


うちの子、どこで遊んでいますか?と言う会話が頻繁に交わされている保育園。


もちろん
奈々を捜索したこともある。


そんな保育園だから

あまり期待せずに
相談したのだが・・・


夕方
迎えに行った時

きちんと担任から報告があった。

きちんと奈々の話を聞いてくれ
言った本人とも
話をしたそうだ。

言った本人も
奈々が傷つくであろうとは認識していたらしく
今後
そんないじわるは言わないと
誤ってくれたとのこと。

奈々が
ハゲと言われて嫌だったと言ったのにスルーした先生も
そんなに
傷ついてるとは思わなかったと言ってるらしく
今度から気をつけるとのこと。

クラス全体でも
奈々のこととは言わなかったけど
人が嫌がる言葉は言わないように指導してくれたとのこと。

奈々の名前をだして
具体的に
みんなに注意をしてもいいですが・・・
とも言われたが

あらためて
奈々をだすと
今まで何も感じてなかった子まで
奈々のハゲに注目してしまい
よけい言う子が増えるような気もするので

奈々が
また

ハゲって言われて嫌だと言うようになってから
考えます。とお断りした。


後日
ちょうど園外保育があったため
1番上のクラスでも
人の嫌がること
容姿などで悪口を言わないように指導してくれたとのこと。
(上のクラスの子が坊主マンがきた~と言っているのを旦那が聞いて、その場で叱ったことも先生に話しておいたからだと思う。)



それから
奈々は

保育園に行きたくないとは言わなくなった。


早く対応してくれた先生に感謝している。


もう
奈々は
ハゲていることを気にする年になった。

早くかつらを購入してやるべきか?

かつらにしたら
かつらことは、みんなに言わないようにするつもりだ。
まだ5歳。
かつらの扱いも難しいであろう。
不快で
人前で脱いでしまうこともあるかも知れない。
そうなると
まだ購入は早いのか?


これから先
きっと
ハゲとからかわれるだろう。

その時
奈々自身がつぶれないよう
奈々の心のトレーニングも必要ではないだろうか?

何より
私が
すぐ
凹むことも
どうにかしないといけない。
強い、強い母になりたい。


ハゲって言われたくらいで
メソメソするな!!!
と言ってのけれるくらい
頼もしい母になりたい。



奈々を守ってやれる心が欲しい。


サンタさん。

私には
強い心を
プレゼントにください!!!
[PR]
# by yudai28nana29 | 2012-11-07 13:18